Seis mil personas afectadas por hemofilia hay en México
Ciudad de México, 7 abr 2019.- Con decenas de asistentes se realizó hoy la Caminata por el Día Mundial de la Hemofilia, a fin de visibilizar las necesidades que enfrentan las personas que viven con esta enfermedad.
La hemofilia es un padecimiento congénito, cuya principal expresión es que la sangre no coagula de manera normal. Está vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B). Se estima que uno de cada diez mil nacidos presentará el mal.
Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) comentó que hay barreras que enfrentan los pacientes, sobre todo los que carecen de acceso a las instituciones de seguridad social.
De acuerdo con estimaciones comentadas por la FHRM, a escala global unas 400 mil personas viven con hemofilia. En México se encuentran poco más de seis mil afectados.
Minerva Ramírez, presidenta de la organización Mexiquense de Hemofilia, organizadora del evento, destacó: “los pacientes con hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con innovación”, lo que está fuera del alcance de muchos de ellos.
El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia ypor ese motivo se llevó a cabo la caminata del Monumento a la Revolución a la explanada de la alcaldía de Cuauhtémoc.
En el Seguro Popular si los afectados se inscriben a este esquema con más de 10 años de edad ya no reciben los tratamientos y en todo caso, existen limitaciones presupuestales y escaso número de hospitales donde pueden ser atendidos, informó Quintero.
El activista comentó que los esquemas de atención son diferentes, lo que genera pacientes de primera y de tercera categoría dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan.
Aunque existe la posibilidad de que los pacientes cuenten con terapias profilácticas, es decir, administración de tratamientos para prevenir las hemorragias que les provoca la carencia de alguno de los factores de la coagulación, muy pocos tienen acceso a ellas.
